Publicación de acceso abierto – Open access
El siguiente libro fue elaborado por Juan Carlos Arango Lasprilla, Enrique Alvarez Alcántara, Brenda Viridiana Rabago Barajas, Alina Mariela Cárdenas Gomez y Adriana Aguayo Arelis; publicado por Psara Ediciones y difundido por Neuroplataforma.
Presentación
La esclerosis múltiple es mucho más que una condición médica. Es una experiencia de vida que atraviesa el cuerpo, la mente, los vínculos y los proyectos personales. A pesar de los avances científicos y terapéuticos, quienes conviven con esta enfermedad siguen enfrentando incertidumbre, duelos, barreras sociales y profundas transformaciones en su identidad y en su vida cotidiana.
Con el objetivo de dar voz a estas experiencias, presentamos el libro “Historias de vida de personas con esclerosis múltiple”, una obra que combina rigor científico, mirada psicosocial y relatos en primera persona, ofreciendo una comprensión integral y profundamente humana de la enfermedad.
Un abordaje integral: ciencia y vida cotidiana
Este libro ha sido concebido como una obra integral. En su primera parte, ofrece una explicación clara y actualizada sobre la esclerosis múltiple, abordando:
- Qué es la esclerosis múltiple y cómo afecta al sistema nervioso central
- Su historia, etiología y principales factores de riesgo
- El curso y la evolución de la enfermedad
- Los criterios diagnósticos actuales y las herramientas clínicas utilizadas
- Los tratamientos disponibles, tanto farmacológicos como no farmacológicos
- El rol de la rehabilitación cognitiva, la psicoterapia y la rehabilitación física
- La importancia del acompañamiento psicológico y del abordaje interdisciplinario
- Los riesgos de las pseudoterapias y cómo identificarlas
Este recorrido permite comprender la enfermedad desde una perspectiva médica y científica accesible, sin perder de vista el impacto emocional, social y familiar que conlleva vivir con una condición crónica.
La voz de quienes viven con esclerosis múltiple
La segunda parte del libro está dedicada a historias de vida reales, narradas por personas que conviven con esclerosis múltiple. Estos relatos en primera persona abordan:
- El momento del diagnóstico: shock, miedo, negación y búsqueda de sentido
- El impacto emocional y psicológico de la enfermedad
- Los cambios en la vida cotidiana, el trabajo, la pareja y la familia
- La construcción de estrategias de afrontamiento y resiliencia
- El valor de las redes de apoyo y del acompañamiento profesional
- La reconstrucción de la identidad y de los proyectos de vida
Cada historia refleja que no existe una única forma de vivir la esclerosis múltiple. La diversidad de experiencias, tiempos y recorridos pone de manifiesto la necesidad de escucha, empatía y respeto por los procesos individuales.
Un recurso valioso para pacientes, familias y profesionales
Este libro está dirigido a:
- Personas diagnosticadas con esclerosis múltiple
- Familiares y cuidadores
- Estudiantes y profesionales de la salud (psicología, neuropsicología, medicina, trabajo social, rehabilitación)
- Instituciones y organizaciones interesadas en la salud mental y las enfermedades crónicas
Más allá de brindar información, esta obra invita a mirar a la persona antes que al diagnóstico, reconociendo que detrás de cada historia clínica hay una vida que merece ser comprendida, acompañada y respetada.
Contenido:
1. Presentación general
- Autores
- Agradecimientos
- Prólogo
2. Marco conceptual y científico sobre la esclerosis múltiple
- ¿Qué es la esclerosis múltiple?
- Historia de la esclerosis múltiple
- Avances clave en el conocimiento y tratamiento de la EM
- Anatomía y fisiología del sistema nervioso
- La neurona y la mielina
- Qué ocurre en el cuerpo con la EM
- Etiología y factores de riesgo
- Principales teorías sobre su origen
- Factores genéticos, ambientales e inmunológicos
- Curso y evolución de la enfermedad
- Tipos de esclerosis múltiple
- Factores que influyen en la progresión
- Diagnóstico de la esclerosis múltiple
- Criterios de McDonald
- Herramientas diagnósticas (RMN, punción lumbar, potenciales evocados)
- Escala EDSS
3. Tratamientos y abordajes terapéuticos
- Tratamientos disponibles
- Tratamientos modificadores del curso de la enfermedad (DMTs)
- Tratamiento de los brotes (corticoides)
- Manejo farmacológico de síntomas
- Terapias no farmacológicas y rehabilitación
- Rehabilitación cognitiva
- Psicoterapia
- Rehabilitación física y fisioterapia
4. Dimensión vivencial, emocional y psicosocial
- Parte vivencial y humana o fenomenológica
- Impacto psicosocial y emocional del diagnóstico
- Duelo, adaptación y aceptación
- Ansiedad, depresión y resiliencia
- Importancia de las redes de apoyo
- Vivir con esclerosis múltiple
- Vida cotidiana
- Identidad, trabajo y vínculos
- Autonomía y calidad de vida
5. Avances, esperanza y mirada crítica
- Esperanza y avances en la investigación
- Medicina personalizada
- Remielinización y neuroprotección
- Desafíos en el acceso a tratamientos
- Pseudoterapias
- Qué son
- Cómo reconocerlas
- Riesgos asociados
- Recomendaciones para evitarlas
6. Historias de vida
- Historias de vida de personas con esclerosis múltiple
- Relatos en primera persona
- Experiencias de diagnóstico
- Afrontamiento, cambios vitales y resignificación
7. Cierre y recursos
- Conclusiones
- La esclerosis múltiple como experiencia de vida
- Identidad, proyectos y sentido
- Escucha, empatía y acompañamiento
- Referencias bibliográficas
- Recursos
- Asociaciones y sociedades
- Organizaciones y comités médicos vinculados a la esclerosis múltiple
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Cómo citar esta publicación: Arango Lasprilla, J. C., Alvarez Alcántara, E., Rabago Barajas, B. V., Cárdenas Gomez, A. M., y Aguayo Arelis, A. (2026). Historias de vida de personas con esclerosis múltiple. Ediciones Psara, ISBN: 979-13-990920-9-7. https://neuroplataforma.com/wp-content/uploads/pdf/libros/libro-historias-vida-esclerosis-multiple.pdf
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