Hace unos días, el Secretario de Salud y Servicios Humanos Robert F. Kennedy Jr. se refirió al autismo como una «enfermedad prevenible», y agregó: «Sabemos que se debe a una toxina ambiental. Tiene que ser así. Los genes no causan epidemias».
Mayor diagnóstico, no epidemia: la verdadera explicación del aumento de casos
La reacción de muchos miembros de la comunidad autista no se ha hecho esperar. Diferentes profesionales y grupos de defensa del autismo rechazan tajantemente esta idea y afirman que el aumento de la prevalencia —1 de cada 31 personas, datos referidos a Estados Unidos— se debe a una mayor concienciación, además de más pruebas de detección por parte de los profesionales de la salud, especialmente en comunidades que anteriormente estaban sub-representadas. En las cifras de diagnóstico más altas ha tenido un papel fundamental la educación de padres, docentes y profesionales de la salud para identificar mejor los rasgos y características del autismo.
Una visión anticuada: percepciones erróneas sobre la vida de las personas con autismo
Kennedy Jr. hizo varios comentarios sobre las perspectivas de vida de las personas autistas, incluyendo que «nunca pagarán impuestos, nunca tendrán un trabajo, nunca tendrán una cita o escribirán un poema». Estas declaraciones son bastante cercanas al pensamiento de una generación muy anterior, que entendía el autismo como una condición totalmente incapacitante que impedía tener una vida autónoma.
Estereotipos peligrosos: el peso de los mitos históricos sobre el autismo
Hace apenas sesenta años, se instaló la idea de que el autismo era causado por «madres refrigeradoras», que no estaban disponibles emocionalmente para dar amor a sus hijos. Este concepto fue refutado poco después cuando un creciente conjunto de investigaciones demostró que el autismo tiene bases neurobiológicas y está arraigado en el desarrollo del cerebro. Pero incluso hoy, las personas autistas se enfrentan a estereotipos culturales generalizados que cuestionan su capacidad para ser miembros productivos de la sociedad. Estos malentendidos pueden incluso ser mortales. Hace unas semanas Víctor Pérez, un joven de 17 años con autismo no verbal, fue asesinado tras malinterpretar las instrucciones de cuatro policías armados en Idaho.
Las declaraciones de Kennedy y estas formas similares de pensamiento no reflejan el enfoque que valora todas las formas de neurodiversidad, sino que perpetúan ideas negativas sobre el autismo como un problema que necesita ser “curado”. Cuando Kennedy dice que el autismo es una «enfermedad que destruye», o una “epidemia”, hace que sea mucho más desalentador superar la negatividad generalizada en torno al autismo y luchar por un futuro mejor.
De la desinformación a la aceptación: hacia una comprensión inclusiva del autismo
La comunidad autista aboga por un entendimiento más informado y positivo del autismo que se centre en la aceptación y la inclusión, en lugar de la desinformación y el miedo. Muchas de las personas que ven desde afuera el duelo relacionado con el autismo pasan por alto el hecho de que este duelo no tiene que ver con el diagnóstico en sí, sino con la aterradora comprensión de que estos padres están criando a sus hijos en un mundo que los subestimará y malinterpretará las necesidades de sus familias.
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la forma en que una persona se comunica, se relaciona con los demás y experimenta el mundo. Esta condición no debe ser vista únicamente a través de un prisma médico o de deficiencias. Se han de reconocer las habilidades, la diversidad y las distintas formas de vivir y comunicarse de las personas autistas. Por eso muchas veces se destaca la importancia de que el debate se base en evidencia científica y experiencias vividas de las personas autistas. Hay multitud de ejemplos que demuestran que un diagnóstico de autismo no garantiza una vida improductiva y carente de experiencias. El futuro comienza con la comprensión de que todas las personas autistas son miembros de la sociedad con los mismos derechos.
El riesgo de una narrativa incompleta: foco excesivo en el autismo de grado 1
También es necesario subrayar un punto realmente importante. El movimiento de la neurodiversidad ha hecho mucho por combatir el estigma y fomentar la aceptación del autismo en la vida diaria. Actualmente, en pro de la necesaria lucha por la aceptación de la neurodivergencia, se está tendiendo a poner el foco principalmente en la condición autista de grado 1, llamada también, erróneamente, autismo leve. Pero a medida que empezaron a proliferar en los medios personas con autismo brillantes y talentosas, o que algunas celebridades empezaron a identificarse públicamente como personas dentro del espectro, las familias de las personas autistas con deficiencias severas empezaron a sentir que esta divulgación sobre el espectro autista no era eficaz ni comprendía a los niños y adultos con características y necesidades radicalmente diferentes.
Esta forma de divulgación, que por un lado está creando concienciación social sobre un desafío que hasta hace pocos años era tan desconocido, destacando entre otras cosas la creatividad y fortalezas de los individuos dentro del espectro, tiende a desdibujar la realidad del autismo profundo, el cual enfrenta enormes desafíos en la vida diaria.
“La amplitud del trastorno del espectro autista, tal como se define en el DSM-5, es tan grande que las personas que comparten ese diagnóstico no tienen absolutamente nada en común unas con otras”, explica Alison Singer, presidenta de la Autism Science Foundation y madre de una hija de 25 años con autismo profundo. “El término profundo no pretende degradar a nadie ni etiquetar a nadie como causa perdida”, afirma Singer. “Todo lo contrario. Toda la idea de crear esta nomenclatura es para que estemos mejor preparados para atender las necesidades de esa población y prepararnos para ello, y no fingir que no existen.” “El diagnóstico generalizado de TEA ha marginado a una población creciente de personas cuyas patologías neuroconductuales se encuentran entre las más alarmantes y discapacitantes de todo el campo de la psiquiatría”, escribió la junta directiva del National Council for Severe Autism.
Autismo profundo: reconocer y atender a una población invisibilizada
El autismo profundo, también conocido como autismo severo o de grado 3, suele venir acompañado de múltiples comorbilidades como son la discapacidad intelectual, síndromes genéticos como el X frágil, epilepsia refractaria o alteraciones motoras, entre otros.
Las personas con autismo profundo enfrentan una serie de importantes desafíos diarios. Muchas no pueden comunicarse verbalmente, llimitando su capacidad para expresar su bienestar, necesidades y deseos, lo que puede llevar a frustraciones tanto para ellos como para quienes los cuidan. A menudo presentan autolesiones, agresividad, y una serie de comportamientos disruptivos que pueden ser una forma de lidiar con la ansiedad, la frustración, o la sobrecarga sensorial.
En general estas personas requieren intervenciones y apoyos intensivos de cuidadores, terapeutas y profesionales de la salud, sumado a una total dependencia de sus familiares, que en general carecen de los recursos necesarios para darles una buena calidad de vida. Estos familiares, con perfiles de agotamiento mental elevado, muchas veces tampoco pueden viajar, irse de vacaciones, o incluso trabajar si no tienen los recursos económicos necesarios para contratar a cuidadores externos.
Hoy en día el autismo severo está invisibilizado y no tiene representación social. No existen apenas recursos específicos de conciliación para las familias que los acompañan ni protocolos sanitarios para tratar a niños que, o bien tienen umbrales de dolor extremadamente altos, o no son capaces de expresar su malestar, y que no siempre un pictograma o con un comunicador pueden dar esa información. Cuando llega la mayoría de edad, en general hay años de espera para una plaza en un centro de día o para un recurso residencial. Por esta razón a la difícil situación del día a día se suma la angustia de las familias, que piensan constantemente en qué va a pasar cuando ellos no estén.
Por una divulgación completa: integrar todas las voces del espectro autista
No podemos hacer concienciación de un solo tipo de autismo. Necesitamos que se tenga en cuenta que si se habla de espectro autista, ellos también pertenecen a este espectro. La divulgación y visibilización debe ser integral, con testimonios de las familias que convivan con el autismo en todas sus manifestaciones. Todos son parte de la sociedad y merecen ser tenidos en cuenta.
Bibliografía:
Singer, A. (2025). It’s time to embrace ‘profound autism’. The Transmitter: Neuroscience News and Perspectives. https://doi.org/10.53053/HPJN5392
Demirjian, K., Blum, D., & Ghorayshi, A. (2025). Kennedy Calls Autism ‘Preventable,’ Drawing Ire From Researchers. The New York Times. https://www.nytimes.com/2025/04/16/us/politics/rfk-jr-autism.html
Zeldovich, L. (2018). Cold parenting? Childhood schizophrenia? How the diagnosis of autism has evolved over time. Science. https://doi.org/10.1126/science.aau1206
Whiteley, P., Carr, K., Shattock, P., Hooper, M., Stott, C., Hardy, K., & Marlow, B. (2025). From autism to the plural ‘autisms’: evidence from differing aetiologies, developmental trajectories and symptom intensity combinations. The British Journal of Psychiatry: the Journal of Mental Science, 1–7. Advance online publication. https://doi.org/10.1192/bjp.2024.281
Cómo citar esta publicación: Sanz Blasco, S. (2025). Desmintiendo a Robert F. Kennedy Jr.: La realidad del Autismo en todas sus formas frente a la narrativa errónea de una "enfermedad prevenible". Asociación Educar para el Desarrollo Humano. www.asociacioneducar.com/blog/desmintiendo-a-robert-f-kennedy-jr-la-realidad-del-autismo-en-todas-sus-formas-frente-a-la-narrativa-erronea-de-una-enfermedad-prevenible/
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