Libro: Historias de vida de personas con esclerosis múltiple

Publicación de acceso abierto – Open access

El siguiente libro fue elaborado por Juan Carlos Arango Lasprilla, Enrique Alvarez Alcántara, Brenda Viridiana Rabago Barajas, Alina Mariela Cárdenas Gomez y Adriana Aguayo Arelis; publicado por Psara Ediciones y difundido por Neuroplataforma.

Presentación

La esclerosis múltiple es mucho más que una condición médica. Es una experiencia de vida que atraviesa el cuerpo, la mente, los vínculos y los proyectos personales. A pesar de los avances científicos y terapéuticos, quienes conviven con esta enfermedad siguen enfrentando incertidumbre, duelos, barreras sociales y profundas transformaciones en su identidad y en su vida cotidiana.

Con el objetivo de dar voz a estas experiencias, presentamos el libro “Historias de vida de personas con esclerosis múltiple”, una obra que combina rigor científico, mirada psicosocial y relatos en primera persona, ofreciendo una comprensión integral y profundamente humana de la enfermedad.

Un abordaje integral: ciencia y vida cotidiana

Este libro ha sido concebido como una obra integral. En su primera parte, ofrece una explicación clara y actualizada sobre la esclerosis múltiple, abordando:

• Qué es la esclerosis múltiple y cómo afecta al sistema nervioso central
• Su historia, etiología y principales factores de riesgo
• El curso y la evolución de la enfermedad
• Los criterios diagnósticos actuales y las herramientas clínicas utilizadas
• Los tratamientos disponibles, tanto farmacológicos como no farmacológicos
• El rol de la rehabilitación cognitiva, la psicoterapia y la rehabilitación física
• La importancia del acompañamiento psicológico y del abordaje interdisciplinario
• Los riesgos de las pseudoterapias y cómo identificarlas

Este recorrido permite comprender la enfermedad desde una perspectiva médica y científica accesible, sin perder de vista el impacto emocional, social y familiar que conlleva vivir con una condición crónica.

La voz de quienes viven con esclerosis múltiple

La segunda parte del libro está dedicada a historias de vida reales, narradas por personas que conviven con esclerosis múltiple. Estos relatos en primera persona abordan:

• El momento del diagnóstico: shock, miedo, negación y búsqueda de sentido
• El impacto emocional y psicológico de la enfermedad
• Los cambios en la vida cotidiana, el trabajo, la pareja y la familia
• La construcción de estrategias de afrontamiento y resiliencia
• El valor de las redes de apoyo y del acompañamiento profesional
• La reconstrucción de la identidad y de los proyectos de vida

Cada historia refleja que no existe una única forma de vivir la esclerosis múltiple. La diversidad de experiencias, tiempos y recorridos pone de manifiesto la necesidad de escucha, empatía y respeto por los procesos individuales.

Un recurso valioso para pacientes, familias y profesionales

Este libro está dirigido a:

• Personas diagnosticadas con esclerosis múltiple
• Familiares y cuidadores
• Estudiantes y profesionales de la salud (psicología, neuropsicología, medicina, trabajo social, rehabilitación)
• Instituciones y organizaciones interesadas en la salud mental y las enfermedades crónicas

Más allá de brindar información, esta obra invita a mirar a la persona antes que al diagnóstico, reconociendo que detrás de cada historia clínica hay una vida que merece ser comprendida, acompañada y respetada.