Estrés en Madres y Padres de Niños con Autismo

Lucía recibe un WhatsApp mientras está en su trabajo: «¿Te puedo llamar?» Es la maestra de su hijo. Le cuenta que el niño ha tenido un día especialmente complicado. Lucía se pone en contacto con todo el equipo terapéutico. Se produce un largo intercambio sobre posibles causas que desencadenaron las crisis y propuestas de intervenciones, tras lo cual le es imposible volver a concentrarse.

Antonio y Manuela van al parque con su hija. Hay varios grupos de niños corriendo y jugando, pero la niña prefiere estar sola, deambulando por el parque en silencio. Observa las hojas moverse y los insectos en el suelo, pero no habla con nadie ni se sube a ningún juego.

José espera en la puerta del colegio, es la hora de salida. Escucha a otros padres hablar sobre las actividades extraescolares de sus hijos: deportes, arte, música. Quiere intervenir, pero no sabe bien cómo. Mira el reloj y se da cuenta de que, una vez más, llegan tarde a terapia.

Todos estos padres mantienen una lucha diaria para acompañar a sus hijos diagnosticados con una condición del espectro autista.

Sienten la soledad y la falta de empatía que muchas veces sufre su hijo. Tienen dificultades para entender y manejar su comportamiento, para encontrar los recursos adecuados que los ayuden en su autonomía y relaciones sociales.

Además, se enfrentan constantemente al sistema: obras sociales, colegios, prejuicios.

Cientos de dudas los invaden:

• ¿Le conviene este colegio?
• ¿Le harán bullying?
• ¿Cómo será su futuro?
• ¿Podrá ir a la universidad?
• ¿Tendrá un trabajo?
• ¿Tendrá amigos?
• ¿Qué pasará cuando no estemos?
• ¿Podrá vivir sin nuestra ayuda?

Numerosos estudios señalan que los padres de niños con autismo, tienen altos niveles de estrés crónico.

Los desafíos mencionados se traducen en:

• problemas para dormir,
• dificultad para concentrarse en el trabajo,
• una vida social limitada,
• fatiga y problemas de salud relacionados con el estrés negativo o distrés.

Sus consecuencias incluyen un aumento excesivo de:

• glucocorticoides,
• neurotoxicidad,
• síntomas ansioso-depresivos,
• aumento de la frecuencia cardíaca,
• niveles de azúcar y presión arterial,
• entre otros.

Los padres que experimentan mayor estrés parental tienden a percibir a sus hijos como más difíciles, lo que genera patrones de disciplina ineficaces y relaciones paterno-filiales más disfuncionales, lo cual, a su vez, conlleva mayores dificultades en el niño.

Por eso, es fundamental recordar que la salud mental de los padres impacta directamente en la calidad de vida de sus hijos con autismo.

Al controlar su frustración y ansiedad, los padres pueden mejorar su capacidad para cuidar a su hijo de manera efectiva. El apoyo social y emocional es imprescindible en este sentido.

Por otra parte, los padres de niños con autismo suelen tener menor confianza en su capacidad para criarlos de manera efectiva, lo que a veces se asocia con baja autoestima y sentimientos de culpa. De hecho, las preocupaciones relacionadas con el desarrollo del niño suelen comenzar mucho antes de recibir un diagnóstico formal.

Los padres informan preocupaciones tempranas sobre diferencias en el comportamiento social, la comunicación, el juego y las habilidades motoras dentro de los primeros 18 meses de edad.

A menudo, sienten alivio tras recibir el diagnóstico, ya que les ayuda a comprender mejor las dificultades de sus hijos. La aceptación parece ser una respuesta protectora que reduce los niveles de estrés.

Sin embargo, aproximadamente el 63 % de los padres expresa insatisfacción con la forma en que se les comunicó el diagnóstico.

Es evidente que los padres son una parte esencial en el desarrollo social y cognitivo de los niños con autismo. Por ello, necesitan sentirse apoyados y seguros de sus capacidades para afrontar la crianza de sus hijos.

De ahí que las intervenciones siempre deberían enfocarse en mejorar la calidad de vida de toda la familia.

Con base en lo expuesto, podemos hacer una variedad de propuestas como sociedad:

• Si vas a comunicar un diagnóstico de autismo, no lo hagas como si fuera una mala noticia. Entiende las reacciones, da tiempo para procesarlo, proporciona la mayor cantidad de información posible.
• Si eres docente, deja de lado los prejuicios sobre lo que es o no es el autismo. No asumas que sus padres «no saben educarlo». Escucha y trabaja en equipo con ellos y con los profesionales que acompañan al niño.
• Si eres terapeuta o profesional, ofrece apoyo y contención a los padres, infórmales de los avances de su hijo, y brinda estrategias de crianza y convivencia para ayudarlos a enfrentar los desafíos. Comunícate con la escuela y mantente al tanto de su día a día en casa y en el colegio.
• Si eres familiar o amigo, hazles saber que estás disponible cuando te necesiten. Ofréceles ayuda para «desconectar», escucha y no minimices sus preocupaciones.
• Si eres padre o madre de un compañero de un niño con autismo, no critiques al niño o a sus padres delante de tu hijo. Explícale a tu hijo cómo amar y comprender lo que es diferente. Evita expresiones como «no parece autista» o «hay problemas peores que éste».
• Muchos padres encuentran consuelo en grupos de apoyo. Conocer a otras familias en situaciones similares les ayuda a darse cuenta de que no están solos y a obtener ideas y herramientas para manejarse con sus hijos.

Otras estrategias que los padres pueden adoptar para enfrentar el estrés incluyen:

1. Mantener una visión más optimista sobre las razones detrás de los desafíos y cómo abordarlos.
2. Aceptar y confiar en a su hijo sin compararse ni frustrarse por los hitos de su desarrollo.
3. Realizar un «reencuadre cognitivo» sobre las dificultades, para ver los problemas como desafíos con solución.
4. Informarse sobre técnicas de relajación y programas de mindfulness.

En conclusión

Aunque la crianza siempre puede ser estresante, numerosas investigaciones muestran que los padres de niños con autismo consistentemente presentan niveles más altos de estrés crónico que otros grupos de padres.

Tener una red de apoyo, ya sea familiar, social o profesional, es fundamental para sobrellevar el día a día.

En casos extremos, es vital que alguien esté presente para reconocer cuándo es necesario acudir a un servicio de salud mental o apoyo psicológico. Acompañar a los padres de niños con autismo con empatía es una labor de todos y puede hacer una gran diferencia.

Historias finales

Una compañera de trabajo de Lucía se da cuenta de lo que está sucediendo y la anima a tomarse un descanso. Toman un café y Lucía se desahoga. Su compañera le pide que le hable de las cualidades de su hijo. Después de ese descanso, Lucía puede retomar su trabajo.

Un niño se acerca a la hija de Antonio y Manuela, pero ella no le contesta. El niño pregunta: «¿Es muda?» y su mamá le responde: «Quizá no hable, pero igual puedes jugar con ella». Se sientan juntos a jugar con piedritas. Cuando el niño se va, la despide con un fuerte abrazo. Antonio y Manuela recuperan la esperanza de que su hija tenga amigos en el futuro.

El sábado por la mañana, un papá del colegio le escribe a José para invitar a su hijo a jugar al fútbol en su casa. Pasan la tarde juntos y, por unas horas, José deja de pensar en los desafíos y tratamientos de su hijo. Esa noche, José dormirá de corrido.

Estrés en Padres de Hijos con Autismo: claves para lograr un equilibrio

Los padres de niños con autismo presentan altos niveles de estrés crónico, lo que causa dificultad para concentrarse, fatiga y problemas de salud.

Al controlar su frustración y ansiedad, los padres pueden mejorar su capacidad para cuidar a sus hijos de manera más efectiva.

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Bibliografía:

• Da Paz, N. S., Siegel, B., Coccia, M. A., & Epel, E. S. (2018). Acceptance or Despair? Maternal Adjustment to Having a Child Diagnosed with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(6), 1971–1981. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3450-4
• Karst, J. S., & Van Hecke, A. V. (2012). Parent and family impact of autism spectrum disorders: a review and proposed model for intervention evaluation. Clinical Child and family Psychology Review, 15(3), 247–277. https://doi.org/10.1007/s10567-012-0119-6
• Shepherd, D., Landon, J., Taylor, S., & Goedeke, S. (2018). Coping and care-related stress in parents of a child with autism spectrum disorder. Anxiety, Stress, and Coping, 31(3), 277–290. https://doi.org/10.1080/10615806.2018.1442614

Cómo citar esta publicación: Sanz Blasco, S. (2024). Estrés en Madres y Padres de Niños con Autismo. Asociación Educar para el Desarrollo Humano. www.asociacioneducar.com/blog/estres-en-madres-y-padres-de-ninos-con-autismo/