Leer: primera parte; tercera parte.

Buenas intenciones

Si uno le preguntara a un niño con autismo si existiera una única cosa que las personas pudieran entender sobre ellos y su autismo la respuesta, casi con un 99% de seguridad, sería buenas intenciones.

Muchas personas a menudo suponen que los niños con autismo tienen motivos que son erróneos y casi siempre negativos.

La vida de los niños con autismo ya es lo suficientemente difícil para que se los culpe erróneamente de tener malas intenciones cuando las cosas les salen mal.

Estos niños son acusados de ser manipuladores, demandantes, egocéntricos, controladores, perezosos, insensibles, indiferentes y una variedad de “palabras” que no puedo escribir en esta nota.

Es doblemente doloroso cuando estos calificativos provienen de personas que deberían tener más conocimientos sobre los niños con autismo. Aquellas que deberían comprender y estar en ese lugar para ayudarlos, pero en lugar de eso lo presumen culpable hasta que se pueda demostrar su inocencia.

Situaciones en las cuales podría ser fácil demostrar una buena intención con un niño “típico” no son tan simples con uno con autismo ya que ellos muchas veces no tienen la habilidad de “leer” a otras personas tanto en lo emocional como en lo social.

Conductas que pueden parecer abiertamente desafiantes, manipulativas, presuntuosas o insensibles generalmente no lo son en los niños con autismo. Parece como que a propósito se comportaran de forma grosera y en el nivel observable están siéndolo de una manera maravillosa. Sin embargo, esa no es su intención.

Más que ningún otro grupo de personas los niños con autismo hacen lo que hacen con buenas intenciones. Mucho más que la población general.

Lo que hace un niño con autismo puede no funcionar bien en la vida diaria y puede ser inapropiado, pero eso no significa que la intención detrás de dicha conducta sea mala. Ahora compare esto con cuan a menudo se le echa la culpa al niño con autismo.

Muchas personas saben que a los niños con autismo les faltan habilidades sociales, culturales e interpersonales. No suelen tener la capacidad de comprender efectivamente a la gente.

Si hay un problema con los niños con autismo casi siempre es por una de estas tres razones:

1. No saben qué es lo que tienen que hacer

Los niños con autismo se caracterizan por una falta de habilidades interpersonales y sociales. Para ellos la vida está repleta de diferencias y variantes abrumadoras, con una incapacidad de decir qué diferencias importan y cuáles no.

El filtro de discernimiento social que tiene la mayoría de las personas suele estar ausente en los niños con autismo. A menos que una situación sea exactamente (y cuando digo exactamente digo exactamente) igual a la que sucedió anteriormente, puede ser interpretada por el niño con autismo de una forma completamente diferente, dejándolo incapaz de saber qué tiene que hacer.

2. No saben cómo hacerlo

Conocer el protocolo social correcto y la habilidad de hacerlo en tiempo real con personas reales en un mundo real lleno de matices, son cosas completamente diferentes para un niño con autismo.

Podemos saber que no debemos ser groseros. Puede ser muy difícil cómo aplicar esto en la vida real con juicios de valores y complejidades sociales que compiten entre sí.

También debemos recordar que existen cientos (¿o miles?) de estas reglas sociales. Lo que puede ser obviamente claro para el resto del mundo no lo es para un niño con autismo.

3. Están completamente sobrepasados y no les queda nada en el tanque

La vida con autismo es dura y no es inusual que les falten las reservas emocionales necesarias para funcionar. Cuando están operando en el mundo real, enfrentando las dificultades de un mundo que no está preparado para un niño con autismo, ellos pueden llegar al punto del funcionamiento mínimo y, por lo tanto, sentirse incapaces de navegar por dentro de las reglas sociales con elegancia.

Están en modo supervivencia, aferrándose a los bordes marginales de la estabilidad. Saben cómo hacerlo, pero no pueden.

¿La lección? Sí, los niños con autismo pueden ser muy despistados y socialmente torpes. La mayoría de las personas comprenden cómo funciona el mundo, muchos niños con autismo no. Sea cortés con estos niños y presuma inocente sin importar lo que la “evidencia” pueda sugerir.

Alto y bajo rendimiento

¿Qué significa en realidad alto y bajo rendimiento?

Si un niño con autismo no habla, camina en puntas de pie, aletea y no hace contacto visual, ¿es de alto o bajo funcionamiento? A decir verdad, no tenemos suficiente información para contestar esta pregunta.

Este niño puede comunicarse de forma efectiva de forma no verbal, tener un buen rendimiento académico, ser emocionalmente estable, ser aceptado por los otros y ser feliz.

Si un niño con autismo se comunica verbalmente, es capaz de controlar sus conductas repetitivas y hace buen contacto ocular, ¿es de alto o bajo funcionamiento? De vuelta no tenemos suficiente información para contestar esta pregunta.

Este niño puede tener patrones de pensamiento muy rígidos, tener dificultades para desempeñarse en la escuela o en su casa, no ser emocionalmente estable, ser acosado por sus compañeros y no ser feliz.

En un niño con autismo, ¿qué significa alto o bajo rendimiento?

En la cultura occidental la respuesta a esta pregunta está, en general, en el lenguaje. Qué bien o qué mal la persona utiliza el leguaje verbal. Existe la presunción de que si alguien no es verbal entonces no es capaz. Entonces está severamente discapacitada, es incompetente y de bajo rendimiento. Lo mismo sucede si alguien tiene dificultades en su rendimiento académico.

Por el contrario, si alguien es verbal (y le va bien académicamente) entonces se lo considera como que tienen buenas capacidades, un gran potencial y un alto rendimiento.

Ninguna de estas dos presunciones es necesariamente verdadera. La verdad es mucho más compleja. Aquellos niños con autismo de alto rendimiento enfrentan mayores dificultades de lo que muchos se pueden percatar.

Los niños con autismo de bajo rendimiento son capaces de hacer muchas más cosas de lo que muchos puedan darse cuenta.

En vez de solamente ver a los niños con autismo en un espectro que va desde el bajo al alto rendimiento podemos verlos como una consola musical profesional. En estas consolas cada sintonizador y cada botón representan una frecuencia diferente. Cada uno de estos sintonizadores y botones puede estar en una posición alta, media o baja.

En un niño con autismo cada sintonizador y cada botón representan un problema que estos niños tienen en sus vidas. Cada uno de estos inconvenientes puede estar en una posición alta, media o baja.

Las diferentes mezclas individuales pueden contribuir a generar apariencias diferentes, pero el rango de problemas comunes está universalmente presente.

No vea a un niño solamente como de “alto rendimiento” o de “bajo rendimiento”, o “severamente autista” versus “menos autista”. Por el contrario, observe como cada niño está tratando de superar los problemas que enfrenta en su vida y su “mezcla única” de fortalezas y vulnerabilidades. Vea un niño. No haga presunciones. Conózcalos por quiénes son realmente.

No le eche la culpa al autismo

En ocasiones encuentro enojo, falta de comprensión, negación, intolerancia, arrogancia, vergüenza, y muchas cosas más. A veces he escuchado a personas decir que odian al autismo, literalmente.

Y a menudo los que dicen estas cosas no son personas desconocidas, sino cercanas a un niño con autismo.

A menudo le echamos la culpa al autismo por cosas que no tienen nada que ver con el autismo. Comprendo que la gente odie algunas cosas que a menudo acompañan al autismo tales como: retraso en el control de esfínteres, dificultades intelectuales, ansiedad, depresión, problemas emocionales, conductas obsesivas y otros diagnósticos que pueden acompañarlo.

Pero esto no es autismo. No le eche la culpa al autismo. El autismo es una falta de habilidades interpersonales. No ser bueno para interaccionar con otras personas. Tener dificultades para “leer” a las personas que los rodean. Tener dificultades para comprender la cultura que los rodea. Tener intereses especiales (a menudo denominados obsesiones por el mundo no autista). Les gusta la rutina, la estructura y la predictibilidad y suelen tener hipersensibilidad sensorial.

¿De dónde provienen los problemas que la gente odia en los niños con autismo? Generalmente de un diagnóstico aparte que acompaña al autismo o de las dificultades que provienen de vivir en un mundo que no está preparado para un niño con autismo. Todo esto puede generar ansiedad, depresión y problemas emocionales. Esto no es autismo en sí mismo sino una falta de comprensión de parte del mundo que rodea a los niños con autismo.

Incentivo a todos los que rodean a un niño con autismo a culpar a quien corresponde. Apunte su frustración y su odio hacia esos problemas.

No hacia el autismo, ya que este no es la causa. Recuerde que es el autismo. El autismo es problemas interpersonales, dificultades sociales, prosperar en ambientes predecibles, tener intereses especiales y dificultades sensoriales. Las “otras cosas” no son autismo.

En el mundo en general creo que no existen muchos problemas de aceptación del autismo. Lo que sí existen son muchos problemas de ignorancia con respecto al autismo. Pero la ignorancia se puede resolver con educación. Concentrémonos y hagamos el esfuerzo de educar para disminuir al máximo la ignorancia sobre el autismo.

Referencia bibliográfica:

Ashcroft, W., Argiro, S., & Keohane, J. (2009). Success Strategies for Teaching Kids With Autism. Prufrock Press.

Imagen: prostooleh / Freepik